Faz meses que o peso da pequena Brenda, de 1 ano e 5 meses, não passa dos 7,3 kg. Da última vez que levou a filha ao médico, no dia 12 de fevereiro, recebeu o alerta de que, se a menina não ganhasse peso até a próxima consulta, pode precisar de uma sonda gástrica.
“Não tem comida em casa, o que tinha já acabou”, conta, emocionada, a mãe Jéssica Paula Lima, 26 anos.
Quando ela conversou por telefone com a repórter da BBC News Brasil estava na casa de outra mãe para almoçar com as crianças.
Já vai fazer um ano que Jéssica pediu pela primeira vez o Benefício de Prestação Continuada (BPC), para idosos e pessoas com deficiência de baixa renda, em uma agência do instituto Nacional do Seguro Social de Recife, em Pernambuco. Até hoje, não passou sequer pela perícia.
No caso de Jéssica, como nos da grande maioria das mães de crianças com a síndrome congênita, conciliar outras atividades é impossível: os cuidados com as crianças, que têm pouca ou nenhuma autonomia para atividades cotidianas, exigem dedicação em tempo integral, na qual a mãe quase sempre é sobrecarregada.
Brenda tem microcefalia e outras alterações causadas pela síndrome congênita do zika, registrada em bebês expostos ao vírus ainda no útero e que causa diversos efeitos neurológicos no recém-nascido, como malformações na cabeça, movimentos involuntários, convulsões, irritabilidade, problemas de deglutição, baixa visão e audição.
Jéssica dedica o tempo todo aos filhos, com quem mora em um quartinho alugado em Recife. Brayan, de 4 anos, em autismo e também precisa de remédios de uso contínuo.
Ela já tentou pedir o benefício do BPC para o filho, mas a solicitação foi negada. O filho mais velho, de 12 anos, mora com o pai, desempregado, de quem Jéssica se separou há um ano.
Brenda precisa de fraldas, leite especial e suplemento alimentar, que Jéssica já não tem dinheiro para comprar. A medicação contra convulsões também acabou e não está disponível pelo Sistema Único de Saúde. A perda de peso da filha tem deixado a mãe cada vez mais apreensiva e triste.
“Às vezes quando tem verdura ou qualquer outra coisa eu cozinho e bato no liquidificador e dou para ela. Verdura, suco, qualquer coisa que tem ela toma, só na mamadeira. Porque ela está com [disfagia dificuldade de engolir], e não está aceitando nada na colherzinha, nem papinha mais grossa, ela engasga e vomita”, conta.
“A médica disse que na próxima consulta se não aumentar o peso um pouquinho vai ter que ir para a sonda.”
Incerteza e novas exigências
Desde que agendou pela primeira vez a ida ao INSS, em 19 de março, Jéssica conta que levou logo todos os documentos dela e dos filhos, inclusive o laudo atestando que Brenda tem a síndrome da Zika.
Seu pedido ficou em análise e, de lá para cá, as exigências só aumentaram. Ela já levou, a pedido do INSS, uma atualização do Cadastro Único obtida no Centro de Referência em Assistência Social (Cras). Em novembro, oito meses depois da primeira solicitação, o INSS pediu que ela levasse a folha resumo do Cras, documento que identifica e caracteriza as famílias de baixa renda.
Em dezembro, mais um aviso. “Disseram que estava faltando o CPF do meu filho, o que não faz sentido, porque eu já tinha mandado e estava tudo certo. Levei de novo. De lá para cá, está em análise.”
A BBC News Brasil pediu ao INSS, por meio da assessoria de imprensa, informações sobre os casos das mães entrevistadas. O contato com as seccionais do INSS tanto em Pernambuco quanto do Nordeste, tampouco resultou em previsão ou resposta sobre o andamento dos casos.
Na segunda-feira (02/03), Jéssica disse ter recebido uma resposta agendando a perícia para o dia 12 de março, após um ano de espera. “Nem acredito”, comemorou ela.
Por BBC/Reprodução G1