No próximo 21 de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down. A qualidade de vida daqueles com trissomia (T21) mundo afora como está? Qual a realidade da assistência oferecida a este público especial no Brasil e Bahia? E como está a conscientização da sociedade sobre os direitos das pessoas com T21?
É importante esclarecer que a síndrome de Down não é considerada uma doença, pois não existe uma causa externa para combatê-la visando a cura, ressalta a psicóloga Jackeline Souza. “E sim uma condição que vai acompanhar a pessoa até o resto da sua vida. Esta síndrome é causada por uma alteração no cromossomo 21 que já está instalada desde a concepção, sendo possível identificar durante a gestação com os exames de pré-natal”, explica a especialista, também coordenadora do curso de Psicologia da UniFTC de Petrolina.
O diagnóstico também pode ser feito depois do nascimento e a partir de avaliação médica. “Não existe uma cura e tratamento para a Síndrome de Down”, comenta Jackeline. Segundo suas informações, o que pode ser feito é apoiar o sujeito nas suas necessidades particulares. “Cada um pode ter comprometimento diferentes, como por exemplo, acompanhamento médico em virtude de problemas cardíacos, que é comum”, frisa a psicóloga.
Pode ocorrer ainda a necessidade de realizar terapias para estimular e potencializar o desenvolvimento, acrescenta a professora da UniFTC. “Terapias com fonoaudióloga, psicólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, dentre outros. Esse acompanhamento pode durar da infância até a fase adulta. Depende da avaliação individual feita pelos diferentes profissionais da saúde”, pontua.
Estatuto da Pessoa com Deficiência garante direitos
Os direitos daqueles com trissomia (T21) são assegurados pela Lei Nacional nº 13.146, de 6 de julho de 2015, conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência. A psicóloga destaca que é de suma importância discutir sobre este tema para reduzir o preconceito. “Temos avanços nesse sentido com a diminuição da exclusão e preconceitos, mas ainda existe um caminho longo a percorrer. É interessante que a sociedade enxergue a pessoa como pessoa e não como portador de uma síndrome. Sabendo que cada um terá seu modo de ser único e peculiaridades, assim como todos nós temos”, disse.
Ser rede de apoio a estas famílias é essencial, acrescenta a professora da UniFTC, Jackeline Souza. “Por não se ter toda a estrutura para conduzir o tratamento, muitas vezes, esse amparo não deve ser negligenciado. Deve-se orientar esse público aos cuidados necessários”.
De acordo com o professor, dono do perfil @viverdown e do blog viverdown.com.br, Júnior Patente, pai de uma pequena com síndrome de Down, a realidade da assistência no país é de qualidade, mas precisa melhorar. “Temos grandes profissionais em várias cidades no Brasil. Existem, principalmente, em grandes centros, uma rede de especialistas que atendem e, isso facilita o atendimento às necessidades dessas pessoas”, falou. Na cidade de Vitória da Conquista, local em que reside, segundo seu relato, os atendimentos avançaram bastante, principalmente na rede privada. “Na rede pública tem bons profissionais mas em número insuficiente para atender à demanda”.
Informação sobre síndrome de Down precisa ser mais eficiente
Referente a conscientização das pessoas sobre os direitos deste público, ele considera ainda pouca. “Os direitos para essas pessoas também são muito restritos. Não existe uma divulgação e muitas famílias não buscam se informar. Certa vez, eu encontrei uma senhora que me disse que só descobriu que a filha tinha T21 porque achou ela com os traços parecidos com a minha filha”.
Como pai de uma criança com T21, minha experiência e sentimento diante da realidade, é que ainda precisamos lutar pelos nossos direitos e exigir uma assistência de qualidade aos nossos filhos. “É absolutamente enriquecedor essa experiência, mas temos que estudar mais e nos organizar melhor. Nossa missão é buscar uma vida mais digna, com tudo que nossos filhos precisam”, concluiu Júnior Patente.
Educação e Saúde precisam ser inclusivas
A mãe de uma menina de 4 anos com síndrome de Down e administradora de empresas, Clarissa Martins de Carvalho Gonçalves, fala um pouco sobre sua vivência. “Tenho uma condição privilegiada, pois com plano de saúde minha filha tem acesso às terapias, além de conseguir pagar aquelas que os planos não cobrem. Nunca precisei buscar órgãos públicos, mas já observei de perto as dificuldades das mães para conseguir uma avaliação com a equipe multidisciplinar. Muitas delas passavam dias inteiros aguardando nesses ambientes uma consulta. No nosso país, existe uma grande desassistência na saúde pública”, explicou.
A sociedade precisa ter informações sobre o assunto, considera. “Vejo que muitos têm informações superficiais e precisam se despir do preconceito diante das pessoas com T21, só porque tem dificuldades gestuais e na fala, mas são humanos com potencialidades únicas. O convívio com estas pessoas é realmente engrandecedor. Ser mãe de alguém com T21 é se deparar todo dia com muito amor e entrega”.
Na sua opinião, o poder público precisa fazer cumprir o que está na Lei. “Temos que lutar por mais espaços todos os dias, principalmente nas escolas, que ainda necessitam ser inclusivas. Falta capacitar os profissionais para receber estas crianças. Uma triste realidade, pois as pessoas, infelizmente, ainda não estão preparadas. Assim como minha filha, todos aqueles que têm Down precisam de pessoas que as entendam e professores que as desenvolvam”, concluiu.
Fonte: Vânia Castro
